Haluan nyt kertoa sairaudesta joka
minulla on ollut noin 10 vuotta. Kyseessä on siis ohimolohkoepilepsia, kuten
jotkut ehkä tietävät. En nyt hae mitään sääliä tai huomiohuoraa itseäni, vaan
haluan vain kertoa sairaudesta omakohtaisesti ja levittää oikeaa tietoa ja
kumota harhaluuloja. Se on mielestäni tärkeää ja lisää tietoisuutta sairaudesta
joka noin prosentilla suomalaisista on. Kyseessä on WHO:n mukaan yksi
tärkeimmistä vakavista aivosairauksista, joten mikään pikkujuttu ei kyseessä
ole. Sen tiedän itsekin varsin hyvin.
Ensinnäkin, epilepsiaa on useita eri
tyyppejä. Lähes kaikille sen muodoille on yhteistä jonkinlaiset
tajuttomuuskohtaukset tai tajunnantilan ajoittainen hämärtyminen. Kohtausten
syynä on poikkeava aivosähkötoiminta joka pahimmissa tapauksissa leviää koko
aivojen alueelle. Monesti harhaluulo on se että kaikilla epileptikoilla
esiintyy voimakkaita kouristuskohtauksia ja sätkimistä. Minulla itselläni tosin
on ohimolohkoepilepsia johon kuuluu suuria, grand
mal-kohtauksia. Niissä menetän täysin tajuntani ja kouristelen
voimakkaasti. Usein kohtaus kestää pari minuuttia. Tosin, itse en muista
tajunnanmenetyksen vuoksi itse mitään kohtauksesta. Yleensä muistan vain sitä
ennen ilmenevät pahan olon ja kohtausta seuraavan lihaskivun (jokainen voi
kuvitella miltä tuntuisi sen jälkeen jos olisi parin minuutin ajan jännittänyt
joka ikisen lihaksensa!).
Epileptisten kohtausten syytä ei
läheskään aina voi selittää. Monesti virheellisesti oletetaan että epileptikko
saa kohtauksensa aina esim. kirkkaiden ja välkkyvien valojen takia. Todellisuus
on se että kohtaus voi tulla lähes milloin vaan ja joskus vailla mitään selkeää
syytä. Mutta useissa tapauksissa kohtauksen riskiä lisää esimerkiksi stressi,
unenpuute, jotkin lääkkeet ja kova ryyppääminen. Sitä miksi ihmisellä on
epilepsia, ei voida monessa tapauksessa ymmärtää. Joskus toki syynä voi olla
muu aivovamma tai geneettinen alttius sairaudelle. Itselleni epilepsia vain
tuli noin 12-vuotiaana, aivan yhtäkkiä ja varoittamatta, kuin salama kirkkaalta
taivaalta. Lääkärit eivät todellakaan ole pystyneet kertomaan miksi niin
tapahtui. Ja mitään ennustetta sairauden jatkumisesta ei voida antaa.
Toistaiseksi minulla on epilepsia. Saatan joutua hyvinkin elämään sen kanssa
koko loppuelämäni. Kohtaukset onneksi pysyvät pääosin kurissa lääkkeiden
avulla. Tosin monessa tapauksessa lääkkeetkään eivät auta. Osaan kuvitella
kuinka kauheaa olisi elää epilepsian kanssa täysin ilman keinoa lievittää sitä.
Epilepsia voi olla
hengenvaarallinen. Hoitamattomana kohtaukset voivat edetä niin pahoiksi että ne
johtavat pysyvään kohtaustilaan tai koomaan joka saattaa tappaa ihmisen. On
siis aika hankalaa oppia elämään asian kanssa. Etenkin kun epilepsia voi
joissakin tapauksissa kehittyä pahemmaksi. En itsekään tiedä sen vuoksi
tulevaisuuttani asian suhteen. Epilepsia voi aina yllättää ja kääntää koko elämän suunnan. Mutta omalla kohdallani suurempi riski
on se että loukkaan itseni jotenkin tajuttomuuskohtauksen aikana esimerkiksi
lyömällä pääni. Niin on käynytkin ja pariin kertaan olen herännyt kohtauksen
jälkeen (usein nukahdan välittömästi rankan kohtauksen jälkeen) sairaalasta
aivotärähdyksen saaneena tai tikit päässä.
Uskon että epilepsia on opettanut
minulle tärkeitä asioita. Se on opettanut että filmi voi katketa koska vain.
Pidän epilepsiakohtauksiani ”pieninä kuolemina”, tiloina joissa menettää kaiken
kontrollin itsestään. Tämän vuoksi epilepsia on saanut minut myös ymmärtämään
kaiken ohimenevyyttä. Kaiken voi tosiaan menettää aivan yhtäkkiä. Ja tajuan
myös sen kuinka pahasti joskus voi mokata. Pelkoakin olen kokenut paljon ja
sekin on opettanut. En ole koskaan kokenut olevani kuolematon. On ajoittain
ollut aika rankkaa kun on joutunut pohtimaan tälläisiä asioita. Mutta nykyään
koen asian yhtenä piirteenäni. Se on osa minua ja sen kanssa on elettävä
jotenkin. Jos koko ajan pohtii, niin tulee hulluksi.
Olen päättänyt että en anna
epilepsian rajoittaa elämääni yhtään enempää kuin pakollista. Tietenkin sitä
joutuu siitä huolimatta miettimään. Joutuu aina muistamaan lääkkeiden ottamisen
ja sen että ei juo liikaa (alkoholin runsas kulutus kasvattaa riskiä
kohtauksiin). Mutta tiedän että selviän ainakin toistaiseksi niistä kaikista ja
mahdollisista kohtauksistakin. Olen pystynyt tekemään jonkinlaisen rauhan ja
sopimuksen asian kanssa. Ja olen siitä onnekas että riskini saada kohtaus on
pieni jos vain syön lääkkeeni. Älkää siis ihmetelkö jos jossain vaiheessa iltaa
syön muutaman valkoisen, pienen pillerin. Tosin monesti lääkkeiden ottaminen
ujostuttaa ja mietin että ”mitäköhän muut ajattelee että vedän?”. Mutta tämän
jälkeen asia on varmaan selvä niille jotka vaivautuvat lukemaan tämän.
Se, mitä toivoisin muilta ihmisiltä,
on ymmärrystä epileptikkoja kohtaan. Tarkoitan että kaikkien tulisi ymmärtää
kuinka vakava ja monimuotoinen sairaus on kyseessä. Ja jos tunnette
epileptikon, niin älkää ainakaan tarjotko hänelle kyselemättä drinkkejä, sen
verran useissa tapauksissa alkoholi madaltaa kynnystä saada kohtauksia. Mutta
älkää myös tehkö liikaa oletuksia sen suhteen mitä epileptikon kanssa voi tehdä
ja mitä ei, sillä se tosiaan vaihtelee. Jos askarruttaa, niin kannattaa vain
kysyä eikä olettaa. Itselläni on helpompi olla kun joku ei koko ajan vahdi
(ehkä hieman paradoksaalista tässä mielessä että menin kirjoittamaan tämän
jutun?). Oman kokemukseni mukaan myös parasta on se että ihmiset suhtautuvat
minuun samoin kuin muihinkin. Ja kestän kyllä rankempaakin menoa ja aamuun asti
juhlintaa sekä muuta kivaa.
Haluan myös kertoa että useimmat
epileptikot ovat ihan tavallisia ihmisiä jotka elävät omanlaisiaan elämiään.
Epilepsia ei mitenkään aina vaikuta jokapäiväiseen elämään, vaikka vakava
sairaus onkin. Tosin se saa pohtimaan asioita enemmän kuin muut.
Kirjoitan tähän loppuun vielä yhden
runon:
Kaikki valot kiinni meni
Minä tipuin, tipuin alas
Sinne todelliseen tyhjyyteen
En edes tiennyt
Olinko elossa vai koskettanut kuolemaa
Kun valot taas palasivat
Löysin itseni lattialta
Kaipaamassa elämää
Sen kosketusta aamuauringossa ja sateessa
Kaipasin sinua ja monia yhteisiä päiviä
Haluan olla itseni, haluan ottaa kaiken vastaan ja selvitä
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti